Elēna Rituma. Paciente, kas cīnās par dzīvībai nepieciešamajām zālēm

Kad Elēna Rituma pirms trim gadiem uzzināja diagnozi – trīskārši negatīvs krūts vēzis, viņa domāja, ka dzīvot atlikuši vien daži mēneši. Elēna, kas pēc izglītības ir profesionāla mūziķe ‒ alta vijolniece, vēl nekad savā mūžā nebija lūgusi slimības lapu. Slimības dēļ sirdsdarbs – muzicēšana – bija jāpārtrauc, un vijole nepacietīgi gaida, līdz Elēna varēs to paņemt rokās un atskaņot.
26.11.2020. Inga Paparde
 
©Roche

Elēna nav padevusies un nepadodas slimības priekšā, lai gan viņai nākas izcīnīt ne tikai cīņu par savu dzīvību un ne tikai ar vēzi. Diemžēl zāles, kuras nepieciešamas Elēnas ārstēšanai, valsts neapmaksā. Viņa pirms mēneša saņēma oficiālu atteikumu.

Trīskārši negatīvs, agresīvs audzējs

ELĒNA. “Laikā, kamēr gaidu man tik ļoti vajadzīgās zāles, man tiek dota cita, mazliet efektīva - gaidīšanas ‒ ķīmijterapija, no kuras noiet mati. Pašlaik man ir atauguši pāris milimetrus gari mati un es lietoju parūku. Esot ar parūku, gadās mani vienīgie brīži dzīvē, kad saņemu komplimentus par skaistajiem matiem. Mani alternatīvie mati ir daudz skaistāki par maniem īstajiem matiem,” Elēna nav zaudējusi dzīvesprieku arī šobrīd (attēlā Mencerdorfa namā) / Agris Janišauskis

Savu situāciju rīdziniece Elēna raksturo kā komplicētu - šādu vārdu savas slimības raksturojam sieviete izvēlas, jo nevienā brīdī nav iespējams pateikt, ka tas ir ikdienišķi, saprotami, ar prātu aptverami un vienkārši paskaidrojams citiem.

“Slimība slēpās līdz pēdējam brīdim. Es vienmēr esmu sekojusi savam veselības stāvoklim, vienmēr ar interesi lasījusi sieviešu žurnālos par veselību un to, cik svarīgi ir veikt krūšu pašpārbaudi un darīt to regulāri. Pat tagad - atskatoties uz slimības sākumu pirms vairāk nekā trim gadiem un zinot tagad to, ko es zinu par slimības simptomiem… Nē, pilnīgi nekas man no tā nebija,” sarunā ar Neatkarīgo stāsta Elēna. Nebija ne sliktas pašsajūtas, ne citu slimības izpausmju, līdz vienā brīdī slimība eksplodēja. “Un tas ir tā: kā bija vakar, vairs nav šodien, un, kā ir šodien, tā vairs nebūs rīt,” saka Elēna. Slimība progresēja pa dienām. Parasti ārsti stāsta, ka “lūk, vēzis sākas ar nelielu, centimetru mazu bumbulīti krūtī”, tomēr - nē. Elēnai slimība attīstījās pretēji vispārpieņemtajam stāstam - pat ne pa dienām, pa stundām, ko medicīnā pieņemts apzīmēt ar jēdzienu “agresīvs audzējs”.

Ārsti Elēnai diagnosticēja trīskārši negatīvu krūts vēzi. Pirmā ārstēšana, ko sieviete saņēma, bija ķīmijterapija. Viņa saka: pirmās zāles, kuras es saņēmu un kuras bija valsts apmaksātas, sākumā iedarbojās, taču pēc trešā ķīmijterapijas kursa zāles pārstāja darboties. Ārste nozīmēja jaunas zāles, tomēr arī tās situāciju neuzlaboja. “Man bija ķīmijterapija uz maksimālām devām, tik liela, cik viens cilvēks vispār var izturēt, bet pēc četrām ķīmijterapijas reizēm, kad it kā uz vienu brīdi slimības attīstība pieklusa, pēc šī ārstēšanas kursa tā atgriezās sākotnējā stadijā,” stāsta Elēna. Slimības smago gaitu viņa raksturo kā “izdzīvošanas spēli”, jo, slimībai progresējot, Elēnas organisms zaudēja dzīvotspējai svarīgas vielas, un šo procesu nebija iespējams apturēt.

“Es domāju, ka es neesmu vienīgā, kurai ir šāda slimība, taču noteikti šādu pacientu nav daudz. Diemžēl cilvēkiem ir priekšstats: ja sievietei audzējs ir lielā izmērā, tad tu neesi neko darījusi, neesi gājusi pie ārstiem, tu pati esi vainīga. Un man ir bijušas tādas situācijas, ka uz mani pat sakliedz, kāpēc tu neesi laikus atnākusi pie ārsta… Ļoti grūti cilvēkiem paskaidrot, ka slimības gaita progresē ļoti, ļoti ātri. Es sākumā sapratu pati, bet, protams, diagnozi man noteica ārsti. Protams, man tas bija liels šoks, un es pirmajā brīdī domāju, ka man palikušas dažas nedēļas… Ja sieviete atrodas tādā situācijā un ja pār viņu šajā brīdī veļas pārmetumi, kāpēc tu nekur neesi gājusi, kāpēc esi slimību ielaidusi… Cilvēki nesaprot, ka tas patiešām notiek ļoti ātri, un šie pārmetumi saslimušajam cilvēkam ir vēl viens trieciens. Sievieti sit vairākas reizes - vispirms slimība, reta, smaga, un tad vēl sabiedrības nosodījums. Ir situācijas, kad šis viens centimetrs nākamajā dienā vairs ne tuvu nav centimetrs. Kādu dienu es klausījos radio raidījumu par vēža ārstēšanu, un tur lielākā daļa runātāju vairākkārt uzsvēra, cik svarīgi ir pamanīt audzēju pašā sākuma stadijā. Tā noteikti ir, bet ir situācijas kā man un noteikti vēl citām sievietēm, kad tā tas nenotiek un ne tāpēc, ka esi bijis nevērīgs pret savu veselību, vienkārši man nekad nav bijis šis “viens centimetrs”. Klausoties šo radio raidījumu, es raudāju. Es domāju - ko man darīt - aiziet uz virtuvi pēc naža…”

Kad ķīmijterapija nepalīdz

TICĪBA. “Jūs man jautājat, kas mani stiprina? Es varu pateikt pavisam droši, ka tas ir mans nerimstošais optimisms, vēlme dzīvot un - ļoti svarīgi - tā ir mana ticība Dievam un lūgšanas,” saka Elēna Rituma / Agris Janišauskis

Elēna ārstējas pie P. Stradiņa slimnīcas onkologiem, kuru noteiktā diagnoze - trīskārši negatīvais krūts vēzis - arī ir atbilde uz jautājumu, kāpēc slimība tik ātri progresē. Šis audzēja veids ir ļoti agresīvs, progresējošs, līdz ar to sarežģīta ir arī ārstēšana. Onkologi skaidro, ka trīskārši negatīva krūts vēža šūnas nesatur hormonreceptorus (estrogēna un progesterona receptorus) un nesatur cilvēka epidermālā augšanas faktora 2 receptorus (HER2), tāpēc uz to nav iespējams iedarboties ne ar hormonterapiju, ne ar mērķterapiju. Trīskārt negatīvais krūts vēzis tiek uzskatīts par agresīvāku audzēja tipu nekā citi, jo straujāk progresē, tas var atkārtoties, un ārstēšana ir sarežģītāka, jo vienkārši ierastajā kārtībā nozīmējamās zāles nepalīdz.

Kopš slimības diagnosticēšanas jau ir pagājuši trīs gadi. Pirmo ķīmijterapiju Elēnai nozīmēja, lai samazinātu audzēja izmēru, ar domu pēcāk veikt operāciju. Tomēr pēc trīs terapijas kursiem šīs zāles pārstāja darboties. Zāles nomainīja, taču audzējs tām nepadevās, gluži pretēji - atnāca ar jaunu spēku. Tagad Elēna zina, kāpēc tas tā notika, jo viņa par savu un tuvāko cilvēku līdzekļiem ir veikusi analīzes, kas precīzi var raksturot slimības būtību jeb pareizāk sakot - kā audzējs reaģē uz zālēm. “Tā kā man nozīmētie medikamenti pārtrauca pret manu slimību darboties, es veicu specifisku vēža gēnu molekulāru testēšanu -vēža gēnu karti, lai ārsti varētu piemeklēt tieši man efektīvāko ārstēšanas metodi. Tests parāda, kuras zāles šinī brīdī man derētu, un, lai to noskaidrotu, ir jāveic īpašas analīzes - PD-L1 tests,” turpina Elēna.

Valsts vēža izpētes karti neapmaksā, bet tas palīdzētu simtiem pacientu

Roche

Jautāju, vai, zinot situāciju ar krūts vēža dažādiem veidiem, nebūtu pacientēm uzreiz jāveic šāds tests un analīzes, lai noskaidrotu, kā audzējs varētu reaģēt uz slimību, Elēna nopūšas. “Noteikti.” Sieviete rāda savā tālrunī šo analīžu aprakstu, uz vairāk nekā 15 lappusēm sīki aprakstītu dokumentu, kurā profesionālā terminoloģijā skaidroti secinājumi. “Man jau bija ķīmijterapija, operācija, starošana un es pati sameklēju informāciju, ka ir specifiskas analīzes [vispār slimības pašā sākumā mediķi sacījuši, ka šādas analīzes nav nepieciešamas]. Es ļoti daudz meklēju informāciju, kas man paralēli ķīmijterapijai var palīdzēt - par dabas ārstniecības līdzekļiem, diētām, jo bez tiem manis te nebūtu…” stāsta Elēna. “Stradiņos reiz ieraudzīju onkoloģijas avīzi, kurā izlasīju vēlreiz par šīm analīzēm un vaicāju savai ārstei. Viņa ieteica to noteikti darīt, taču - lūk, kāda problēma, šīs analīzes valsts neapmaksā.” Šīs analīzes Elēna veica par saviem un savu tuvinieku līdzekļiem, tas notika Beļģijā (analīžu materiālu paņēma Siguldā), un jau pēc divām nedēļām bija gatavs analīžu pārskats. Sieviete atklāj, ka šīs analīzes izmaksāja 2900 eiro.

“Tiklīdz analīzes bija gatavas, man uzreiz zvanīja mana ārste un aicināja uz steidzamu konsultāciju. Mana daktere pārzina visus savus pacientus un patiešām individuāli strādā ar katru,” saka Elēna. “No šīs pārbaudes es uzzināju, ka visas līdzšinējās zāles, izņemot vienas, ir praktiski tādas, kas nestrādā, un ārsts bez šī testa nemaz to nevar pateikt.”

Imūnterapija, kas ļautu dzīvot

Līdz šim mediķi jau vairākkārt ir aktualizējuši jautājumu par šādu testu pieejamību pacientiem, lai būtu iespējams nozīmēt atbilstošāko ārstēšanu, tomēr pašlaik realitāte ir tāda - pacientam jāmaksā pašam. Un tas nav viss. Arī virkne medikamentu, kuri būtu akūti nepieciešami onkoloģijas pacientiem, nav valsts apmaksāti. Elēnai veiktās analīzes parādīja, kādu terapiju viņai būtu nepieciešams saņemt, lai tā iedarbotos uz audzēju. Ja audzējā ir vismaz viens procents imūnšūnu, tad pacienta ārstēšanā jāizmanto imūnterapija, kas kopā ar ķīmijterapiju iedarbotos uz audzēju. Elēnas testa rezultāti parādīja, ka audzējā ir 15 procenti imūnšūnu. Tāpēc Stradiņa slimnīcas onkologu ķīmijterapeitu konsīlijs pieņēma lēmumu: Elēnai ir nepieciešama imūnterapija. Diemžēl Latvijā trīskārši negatīva metastātiska vēža gadījumā valsts šo imūnterapijas medikamentu nekompensē.

Arī šo jautājumu onkologi ne vienu reizi vien ir aktualizējuši gan sarunās ar politiķiem, gan uzrunājot amatpersonas Veselības ministrijā. Zināms, ka, piemēram, Igaunijā valsts apmaksā divreiz vairāk inovatīvo medikamentu, tostarp vēža ārstēšanai, nekā Latvijā. Turklāt visas Eiropas valstis kompensējamo zāļu sarakstā iekļauj zāles, kas ir paredzētas personalizētai ārstēšanai, proti, lai, izvērtējot katra konkrēta pacienta vēža slimību, nozīmētu attiecīgos medikamentus.

Elēnas ārstējošā ārste onkoloģe ķīmijterapeite Sigita Hasnere norāda: ja imūnterapija tiek nozīmēta mērķtiecīgi, tā var ievērojami palielināt dzīvildzi. “Mēs varam izdarīt labāko, lai arī trīskārši negatīvā metastātiskā krūts vēža pacientēm tiktu dota iespēja dzīvot,” saka ārste.

Atteikums, jo ir zāles….

Ar ārstu konsīlija lēmumu Elēna devās uz Nacionālo veselības dienestu, iesniedzot lūgumu apmaksāt vēža ārstēšanai nepieciešamās zāles, bet mēneša laikā (šī oktobra vidū) saņēma no dienesta atteikumu. “Diemžēl ar detalizētu konsīlija lēmumu, kurā viss ir paskaidrots, bija par maz, lai man piešķirtu zāles. Galvenais arguments šajā dokumentā bija fakts, ko konstatēja dienesta amatpersonas, ka metastātiska krūts vēža ārstēšanai jau ir pieejamas un ir valsts apmaksātas zāles… Tas, ka manā situācijā tās nepalīdz un faktiski nedarbojas, tas īsti nevienu neinteresē.” Elēna aicina iepazīsties ar dienesta lēmumu, ko viņa un Stradiņa slimnīcas ārsti saņēma e-pastā. Minēta virkne Ministru kabineta noteikumu punktu, kurus lasot praktiski neko nevar saprast. Bet galvenais ir izcelts tumšākā tekstā, proti, “Nacionālais veselības dienests nolemj atteikt Elēnai Ritumai zāļu iegādes izdevumu kompensāciju”.

Elēna nav vienīgā, kam šīs zāles ir nepieciešamas, tāpēc viņa ir nolēmusi cīnīties un iesniegt apelāciju, jo tikai tā iespējams par šo jautājumu skaļi runāt un pievērst uzmanību.

“Pat ja man jau sākumā ārste teica, ka, visticamāk, būs atteikums, es nolēmu tomēr iesniegt šo lūgumu, lai saņemtu skaidru “nē”,” uzsver Elēna. Vienīgā iespēja saņemt zāles ir labu cilvēku, ziedotāju atbalsts, tāpēc Elēna piekrita lūgt palīdzību labdarības fondā ziedot.lv. Kopējā summa, kas nepieciešama Elēnas zālēm sešu mēnešu ārstēšanās kursam, ir 39 420 eiro, jo daļu zāļu izmaksu apņēmies segt zāļu ražotājs.

Visbiežāk sarunās par budžeta jautājumiem primāri tiek piesaukts fiskālais aspekts, tāpat kā ietaupījumi, ko dos viens vai otrs lēmums. Tomēr Elēna jautā: “Kā tad ar cilvēka dzīvību? Vai tai nav nekādas vērtības? Manuprāt, vissvarīgākais ir cilvēka dzīvība.”