Reto slimību pacienti izmisīgi cīnās par zālēm

Vēstuli Veselības ministrijai ar aicinājumu novērst retās slimības miastēnijas pacientu diskrimināciju Latvijā un nodrošināt pilnvērtīgas ārstēšanās iespējas nosūtījuši ārsti un šīs slimības pacienti.

Nav pilnībā apmaksātu medikamentu

“Miastēnijai Latvijā ir jācīnās ne tikai par līdzvērtīgu zāļu apmaksu, bet arī pret diagnozes nenovērtēšanu. Dažkārt es dzirdu - nu ko tā miastēnija, muskuļu vājums, tāds nogurums vien ir, pāries. Nepāriet! Man pacienti ar šo “nogurumu” nonāk reanimācijā un pavada tur nedēļas,” stāsta Latvijas Neiroimunologu asociācijas valdes priekšsēdētāja Viktorija Ķēniņa. Viņa uzsver, ka miastēnija ir nopietna diagnoze un tās pacienti tāpat kā cilvēki ar citām retajām slimībām ir pelnījuši efektīvu ārstēšanu un pieejamus medikamentus.

Viktorija Ķēniņa ir viena no ārstēm, kas parakstījusi vēstuli visas Latvijas Neiroimunologu asociācijas, Latvijas Neirologu biedrības un miastēnijas pacientu vārdā. Vēstule nosūtīta Veselības ministrijai, Nacionālajam veselības dienestam un atbildīgajām Saeimas komisijām, norādot uz nevienlīdzīgo situāciju medikamentu pieejamības jomā vienai no retajām slimībām - miastenia gravis (miastēnija). Pašlaik miastēnijas medikamenti tiek kompensēti tikai 75 procentu apmērā, tomēr, kā norāda V. Ķēniņa, citām retajām slimībām kompensācijas apjoms ir 100 procentu apmērā. Ārste arī atzina, ka miastēnijas medikamenti vispār nav reto slimību jeb R sarakstā. Šis 25 procentu līdzmaksājums zālēm pacientiem var būt nopietns šķērslis kvalitatīvai ārstēšanai un normālai dzīvei, tādēļ ārsti un pacienti aicina valsts institūcijas sakārtot šo situāciju un nodrošināt valsts kompensācijas apmēru miastēnijas medikamentiem līdz 100 procentiem, novēršot miastēnijas pacientu diskrimināciju salīdzinājumā ar citām retajām slimībām.

Reta slimība ar smagām sekām

Viktorija Ķēniņa raksturo šo slimību, par kuru kopumā ir visai maz informācijas. “Miastēnija ir izplatītākā hroniskā autoimūnā neiromuskulārā slimība, kura rada dažādu muskuļu grupu vājumu. Latvijā ir apmēram 225 pacienti ar šo diagnozi,” stāsta ārste. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, piemēram, radot redzes traucējumus (acs plakstiņu noslīdējums, dubultošanās un neskaidra redze), runas traucējumus (neskaidra runa, balss nazāla pieskaņa), pacientiem mēdz būt grūtības košļāt un norīt ēdienu. Smagākos gadījumos, ar kādiem sastopas arī Latvijas ārsti neirologi, vājums skar elpošanas muskulatūru un pacients faktiski nespēj pats elpot - bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas ir letāls iznākums. “Medikamentu regulāra un pareiza lietošana ir vienīgais veids, kā kontrolēt slimību un ļaut pacientam dzīvot pilnvērtīgu dzīvi - mācīties, strādāt, veidot ģimeni,” saka V. Ķēniņa.

Zāles nevar atļauties

Marija Krūmiņa, miastēnijas paciente, stāsta: “Jau septiņus gadus sadzīvojot ar diagnozi miastēnija, esmu izgājusi cauri ļoti smagiem slimības posmiem, esot arī uz dzīvības un nāves robežas. Mana, tāpat kā visu pārējo miastēnijas pacientu, dzīve balstās uz medikamentu lietošanu katru dienu visa mūža garumā. Mana zāļu deva ikdienā mājās, nevis stacionārā, ir pat līdz 20 tabletēm dienā, un tas nemaksā maz.” Paciente pieļauj, ka cilvēkiem ar mazākiem ienākumiem ir ļoti grūti jau pašlaik apmaksāt nepieciešamos medikamentus, nemaz nerunājot par situāciju, ja tirgū parādītos inovatīvas, jaudīgas zāles. “Tad mums Latvijā teorētiski būtu zāles, kas var glābt dzīvības, bet mēs tās nelietotu, jo neviens pacients nevarētu atļauties 25 procentu līdzmaksājumu,” saka M. Krūmiņa.

Latvijā pēdējos gados ir pievērsta lielāka uzmanība reto slimību ārstēšanas uzlabošanai - reto slimību pacientu veselības aprūpe ir viens no sabiedrības veselības pamatnostādņu rīcības virzieniem, ir pieņemts plāns reto slimību jomā. Medikamentu pieejamības nodrošināšanai izveidots atsevišķs, vienots kompensējamo zāļu saraksts reto slimību pacientiem, nosakot zāļu kompensāciju no valsts budžeta 100 procentu apmērā. Taču miastēnijas pacienti atrodas nevienlīdzīgā situācijā ar citām diagnozēm, jo valsts joprojām kompensē tikai 75 procentus no zāļu cenas un miastēnijas medikamenti vispār nav R sarakstā.

Papildu finansējums niecīgs

Veselības ministrijas Farmācijas departamenta vadītāja Inese Kaupere pastāstīja, ka retajām slimībām šogad kopumā būtu nepieciešami 6,5 miljoni eiro, lai nosegtu tās vajadzības, kādas ir saistībā ar ārstu speciālistu konsiliju pieņemtajiem lēmumiem par ārstēšanas nepieciešamību reto slimību pacientiem. Tomēr faktiski veselības budžetā varētu tikt piešķirta tikai puse - trīs miljoni eiro. Savukārt papildus retajām slimībām 2032. gadā ieplānoti tikai 621 924 eiro - Reto slimību plāna īstenošanai.

Tiesa, papildus 2,9 miljoni eiro tiks atvēlēti vienas slimības - cistiskās fibrozes - pacientu ārstēšanai. Tie ir medikamenti šīs slimības mazajiem pacientiem.

Uzzini pirmais, kas interesants noticis Latvijā un pasaulē, pievienojoties mums Telegram vai Whatsapp kanālā