Pulmonālās hipertensijas pacientu vēstules atklāj, cik svarīgi slimību atklāt laikus
Pasaulē pulmonālā hipertensija ir diagnosticēta vairāk nekā 25 miljoniem cilvēku. Latvijā reģistrēts 271 cilvēks ar dažādu tipu pulmonālo arteriālo hipertensiju.
Vēstulēs stāsta par pacientiem
Maija sākumā visā pasaulē atzīmē Pulmonālās hipertensijas dienu, lai pievērstu uzmanību šai retajai un dzīvībai bīstamajai slimībai. Latvijā Pulmonālās hipertensijas biedrība, lai iepazīstinātu līdzcilvēkus ar šīs slimības skarto ikdienu, maijā sociālajos tīklos publicēs pacientu vēstules. “Tās atspoguļo ceļu līdz diagnozes noteikšanai, cerības uz vispusīgu ārstēšanu un stāsta par saņemto atbalstu,” “Neatkarīgajai” stāsta Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme. Vēstules ataino latviešu valodas skolotājas Zinaīdas pieredzi, Zanes, vienīgās plaušu transplantācijas pacientes Latvijā, vēstījumu un Gunitas atmiņas par mammu, kurai pulmonālo hipertensiju atklāja novēloti.
“Neatkarīgajai” arī ir iespēja ielūkoties šajās vēstulēs un pastāstīt lasītājiem par pulmonālās hipertensijas pacientu pieredzi. Gunitas mammai pulmonālo hipertensiju atklāja pārāk vēlu, lai gan viņa četrus gadus bija meklējusi palīdzību pie ārstiem. “Pēc nepilnu četru gadu braukāšanas pie dažādiem ārstiem un speciālistiem beidzot ar mammu esam nonākušas īstajā kabinetā, kurā patiešām vienā teikumā ārsts nosaka diagnozi, bet diemžēl tā ir jau smagas pakāpes. Tajā brīdī, protams, nebija skaidrs, ne ko tas nozīmē, ne kas tā par diagnozi - pulmonālā hipertensija. No ārsta puses tikai viens jautājums - kur mēs bijām agrāk?” atklāj Gunitas vēstule. “Vēl joprojām ik pa laikam, ķeroties pie salmiņa un kaulējoties, prātā skan jautājums - kā būtu, ja slimība mammai tiktu atklāta laikus? Mamma, protams apņēmības pilna un laimīga, ka beidzot būs pareiza ārstēšana un pareizās zāles - darīs visu, kas nepieciešams. Zāles. Cik, cik tās maksā??? Nevar būt!!!”
Vēstule arī atklāj patiesību par to, kāda bija situācija ar medikamentu pieejamību pacientiem, kāda bija pieejamība skābekļa koncentratoriem. Arī Gunitas mammas dzīvība bija atkarīga no tā, vai būs pieejams finansējums zālēm. “Vienā brīdī mammas dzīvība paliek atkarīga no apstākļu sakritības, īstiem brīnumiem, līdzcilvēku palīdzības un atbalsta. No ziedotājiem, kuru labās sirdis un dāsnums ļāva sagaidīt valsts apmaksātu medikamentu pieejamību. Tas patiešām bija emocijām pārbagāts dzīves posms, kad dienas ritēja neziņā un bailēs par katru mammas elpas vilcienu un dzīvību,” stāsta Gunita. “Tētis kļuva ne tikai par aprūpētāju, bet arī tehnisko palīglīdzekļu ekspertu - uzpasējot skābekļa aparāta darbību un pielāgojot elektrisko ratiņkrēslu nelieliem izbraucieniem svaigā gaisā. Dzīves kvalitāte bija teju zudusi, taču vēlme dzīvot, redzēt, sajust, mīlēt un būt nezuda nekad… Kā gan ir meitai noskatīties, kā mammas veselība brūk acīmredzamā ātrumā? Tā ir bezspēcības, bezpalīdzības un skumju sajūta, ar kuru jādzīvo ik dienu. Kas sāpīgi grauž no iekšas, nesaprotamā lokācijā. Vienkārši sāp - kaut kur ap sirdi, krūtīs… Tikai šai sāpei neder ibumetīns vai cits brīnumlīdzeklis. To nākas izdzīvot…”
Slimību atklāj, ja to ierauga
Pasaulē pulmonālā hipertensija ir diagnosticēta vairāk nekā 25 miljoniem cilvēku. Saskaņā ar Slimību profilakses un kontroles centra datiem, Latvijā 2022. gada nogalē bija reģistrēts 271 cilvēks ar dažādu tipu pulmonālo arteriālo hipertensiju. Visvairāk reģistrēto bija vecuma grupā no 45 gadiem - 242 cilvēki, vecuma grupā no 30 līdz 44 gadiem - 22 cilvēki, no 20 līdz 29 gadiem - seši. Latvijā reģistrēts viens pulmonālās hipertensijas pacients - bērns. Pulmonālās hipertensijas biedrība apkopojusi datus par pacientu dzīves vietu, un tie rāda, ka visvairāk šīs slimības pacientu bija Rīgā - 111 - un Pierīgā - 55, Zemgalē - 44, Vidzemē - 25, Latgalē - 22. Vismazāk reģistrēto pacientu bija Kurzemē - 14. Mirušo skaits kopš 2018. gada ar dažādu veidu pulmonālo arteriālo hipertensiju bija 238 cilvēki. Visticamāk, lielais pacientu skaits Rīgā nebūt neliecina, ka galvaspilsētā visvairāk slimo ar pulmonālo hipertensiju, bet tas visai droši apliecina diagnostikas un ārstēšanas pieejamību, jo pulmonālā hipertensija joprojām ir slimība, kuru atklāj nereti novēloti.
Kardioloģe: neatlaidīgi jāstrādā, lai būtu agrīna slimības diagnostika
“Pulmonālā hipertensija ir slimība ar daudzām sejām, jo ir reta un skar vairākas medicīnas nozares, padarot to par grūti diagnosticējamu,” stāsta kardioloģe Agnese Štrenge, kuras ikdiena saistīta ar iedzimto sirdskaišu pacientiem, tostarp pulmonālās hipertensijas pacientiem, un kas lielāko daļu pieredzes darbā ar pulmonālo hipertensiju ir ieguvusi, strādājot Vācu sirds centrā Berlīnē. “Tā var izpausties kā atsevišķa slimība vai arī kā citas slimības sekas. Pulmonālās hipertensijas sākotnējās pazīmes - elpas trūkums, aizdusa slodzes laikā, hronisks nogurums, sāpes krūtīs, sirdsklauves, - ir nespecifiskas, un tikai vēlākā slimības gaitā pievienojas redzamāki simptomi - ģīboņi, zilgana lūpu un nagu krāsa un - ļoti būtiski - samazināta slodzes tolerance, kas ietekmē dzīves kvalitāti.”
Kardioloģe stāsta, ka, diagnosticēta novēloti, slimība rada neatgriezeniskas izmaiņas plaušu artērijās un sirdī ar izteikti augstu mirstību un maz terapijas iespējām, kas tikai nedaudz uzlabo dzīves kvalitāti, bet nevar vairs novērst slimības progresēšanu un jau radītās sekas. “Laikus diagnosticēta iedzimta sirdskaite, plaušu slimība vai citi pulmonālās hipertensijas iemesli var novērst slimības veidošanos vai to izārstēt ar jau pieejamām metodēm,” uzsver Agnese Štrende. “Šī slimība bieži skar gados jaunus cilvēkus, un tās savlaicīga atpazīšana un ārstēšana var ievērojami mazināt invaliditāti jauno cilvēku grupā, it īpaši jaunām sievietēm reproduktīvajā vecumā.” Mediķe atgādina, ka ir ļoti svarīgi veicināt informētību par pulmonālo hipertensiju dažādu speciālistu rindās un sabiedrībā kopumā, kā arī neatlaidīgi uzlabot ārstniecības pakalpojumu pieejamību šīs slimības savlaicīgai diagnostikai.
Uzzini pirmais, kas interesants noticis Latvijā un pasaulē, pievienojoties mums Telegram vai Whatsapp kanālā
