Migrēnas pacienti: Jau pusgadu mums ir zāles tikai "uz papīra"

Jau pirms trim gadiem Latvijas Galvassāpju pacientu biedrība pacienti izveidoja parakstu vākšanas iniciatīvu par migrēnas iekļaušanu to diagnožu sarakstā, kam valsts kompensē medikamentus, un par valsts apmaksātām zālēm migrēnai. Visai ātri nepieciešamie paraksti tika savākti un iniciatīva tika iesniegta Saeimā, kur to arī vairākkārt izskatīja, tomēr kompensējamu zāļu migrēnas pacientiem joprojām nav.

Latvijas Galvassāpju pacientu biedrības valdes priekšsēdētāja Karīna Zaņģe. / No personiskā arhīva

Jā, 2021. gadā pacientu biedrība uzsāka šo iniciatīvu un tika savākti vairāk nekā 11 000 parakstu. Tas bija pietiekami, lai šo iniciatīvu iesniegtu parlamentā. Protams, migrēnas un galvassāpju pacientu Latvijā ir daudzkārt vairāk. Jāsaka gan atklāti, ka patieso pacientu skaitu mēs nevaram pateikt, jo tādas statistikas nav. Mēs varam aplēst pacientu skaitu pēc pasaules rādītājiem, un tas nozīmē, ka mūsu valstī ir ap 120 000 iedzīvotāju, kurus skar šī diagnoze.

Iniciatīvas pieteikumā biedrība norādījusi, ka Latvijā vairāk nekā desmito daļu, tas ir, vairāk nekā 11 procentus iedzīvotāju, skar migrēna - slimība, kas būtiski ietekmē gan cilvēku dzīves kvalitāti, gan profesionālo darbību, gan arī valsts ekonomiku.

Līdzīgi kā daudzām diagnozēm, arī par migrēnu mēs nevaram pateikt precīzu pacientu skaitu, jo šie pacienti netiek uzskaitīti. Man, piemēram, arī nav skaidrs, kā atbildīgās valsts institūcijas pašlaik izvērtē, cik lielam pacientu skaitam, gadījumā, kad sāks apmaksāt medikamentus, tie būs nepieciešami. Un no tā izriet sarunas par medikamentu cenu - jo mazāks pacientu skaits, jo zāles varētu būt dārgākas.

Par migrēnas medikamentu kompensāciju vēl runāsim, bet par pašu iniciatīvas gaitu. Iedzīvotāji izteica savu viedokli parakstoties, un politiķiem uz to ir jāreaģē.

Iniciatīva uzreiz tika iesniegta Saeimā. Iniciatīva arī pārrunāta vairākās Saeimas komisijās, galvenokārt Sociālo un darba lietu komisijā. Biedrība neatlaidīgi ir uzrunājusi deputātus, ierēdņus, rakstījusi komisijai un citām institūcijām, lai panāktu šī jautājuma atrisināšanu.

Atgādiniet, lūdzu, kāda bija iniciatīvas būtība?

Pirmkārt, migrēnu atzīt kā diagnozi, kurai valsts kompensē medikamentus. Pašlaik cenas šiem migrēnas medikamentiem ir neadekvāti augstas un pacienti paši nespēj šīs izmaksas nosegt. Mēs pamatojām nepieciešamību zāles kompensēt ne tikai no pacienta veselības viedokļa, bet arī - kā tas ietekmē šo cilvēku spēju strādāt un strādāt produktīvi, kā tas ietekmē sociālo budžetu, ja migrēnas pacientiem ir jāņem slimības lapas migrēnas lēkmju dēļ. Runājām arī par psiholoģiskiem aspektiem.

“Neatkarīgā” vairākkārt ir rakstījusi par migrēnas pacientu cīņu par apmaksātiem medikamentiem. Piemēram, pārskatot rakstu arhīvu, redzu, ka 2021. gadā vismaz piecas publikācijas ir veltītas ar migrēnu saistītiem jautājumiem, tostarp par sarunām Saeimā, kur biedrība ļoti pamatoti argumentēja, kāpēc ir nepieciešams kompensēt šo medikamentus. Nemaz nerunājot par to, ka Lietuvā un Igaunijā šie medikamenti visus šos gadus pacientiem tiek kompensēti. Rakstā “Migrēnas pacienti neatlaidīgi cīnās par zāļu kompensāciju” Nacionālā veselības dienesta pārstāve apgalvo, ka dienests ir veicis, un tas ir 2021. gads, aprēķinus, cik izmaksātu migrēnas zāļu kompensācija, un modelējis vairākus scenārijus, un migrēna jau tobrīd divus gadus ir prioritāšu sarakstā.

Jā, bija ļoti lēns šis process un nācās ļoti daudz laika un citu resursu veltīt šim procesam, lai lietas pavirzītos uz priekšu. Ņemiet vērā, ka pacientu biedrības galvenokārt darbojas bez jebkāda atalgojuma, tas ir darbs sabiedrības labā. Kopumā es nevaru teikt, ka no Saeimas nebija atsaucības, bija izpratne, un tas palīdzēja, protams, ņemot vērā arī pacientu biedrības pietiekami lielo spiedienu.

Tālāk gan lēmumu pieņemšanas process un tā izpilde kļūst interesantāka, ja tā var teikt. Ministru kabinets 2023. gada 31. oktobrī pieņēma lēmumu, ka migrēna ir kompensējama diagnoze simt procentu apmērā, ir piešķirts finansējums zāļu apmaksai jau no novembra, tie ir vairāki desmiti tūkstošu eiro, bet… zāļu nav.

Tas, ko mēs kā pacienti uzzinājām no medijiem, ka “super, pacientiem ir zāles”. Bet mēs jau uzreiz sapratām, ka šis lēmums nozīmē, ka migrēnas diagnoze ir ierakstīta sarakstā, bet - kādas zāles, kā kompensēs? Tādas informācijas mums nebija, un tādas informācijas nebija arī neirologiem, kas varētu izrakstīt šīs zāles.

Jā, arī pie manis vērsās vairāki pacienti, kuri bija runājuši ar saviem ārstiem, kuri savukārt bija teikuši pacientiem, ka netiek vēl kompensētas nekādas zāles.

Mums kā pacientiem visu laiku atliek minēt, kā būs, kad būs. Esmu zvanījusi uz iestādēm, jautājusi, vai mūs arī nevar iesaistīt lēmumu pieņemšanā. Mēs lasām medijus, no kuriem mēģinām saprast, kāda ir situācija. Mums vispār nav nekādas informācijas! Tiesa, decembrī, divus mēnešus pēc valdības lēmuma, mums atsūtīja oficiālu ziņu par migrēnas iekļaušanu diagnožu sarakstā. Ironiski, ka jau 2023. gadā tika piešķirts budžets šo zāļu kompensācijai. Kur ir šīs zāles? Kur tika izlietots šis finansējums?

Atbildē, ko es saņēmu no Zāļu valsts aģentūras, sacīts, ka viens medikaments migrēnai ir izvērtēts, nodots Nacionālajam veselības dienestam, vēl procesā divu medikamentu izvērtēšana. Savukārt no Nacionālā veselības dienesta pēdējā saņemtā atbilde, ko arī ar grūtībām izdevās iegūt, ir: “Viss vēl ir procesā, kas ne vienmēr norit tik ātri kā iecerēts, un dienests informēs, tiklīdz zāles migrēnas ārstēšanai būs iekļautas Kompensējamo zāļu sarakstā.”

Mums ir ļoti daudz jautājumu par to, kā notiek medikamentu izvērtēšana un iekļaušana Kompensējamo zāļu sarakstā. Manuprāt, tas ir paviršs. Mums biedrībai atsūta sarakstu ar zāļu nosaukumiem un jautā, kāds ir jūsu kā pacientu biedrības viedoklis, taču šajā sarakstā ir iekļauti medikamenti, par kuriem pacientiem nemaz nav šo zāļu lietošanas pieredzes, bet savukārt medikamentu, kurus pašlaik pacienti pērk par saviem līdzekļiem, nav. Mums nav iespēju uzzināt, kāpēc tieši šāda izvēle. Cik mums zināms, plānots kompensēt tikai hroniskiem migrēnas pacientiem un tikai viena veida medikamentus, injekcijas, kuras ir, jā, inovatīvi medikamenti, bet salīdzinoši ļoti dārgi. Tās nav nepieciešamas visiem pacientiem. Mūsu jautājums ir - kāpēc valsts plāno apmaksāt tikai injekcijas, lai gan ir arī kapsulu un tablešu veidā, un kāpēc tikai vienai noteiktai pacientu grupai?

Tomēr, vai nevar būt tā, ka šis zāļu reģistrācijas process un pieteikšanās kompensējamo zāļu sistēmai ir arī atkarīgs no zāļu ražotāja? Varbūt zāļu ražotājs nemaz nevēlas pieteikt savas zāles?

Tā tas varētu būt, tomēr, kā jau es sacīju, mums ir ļoti ierobežota informācija par šo procesu, kā tas notiek. Mēs nezinām nianses par sarunām, kādas notiek starp ražotājiem un atbildīgo iestādi. Šis process nav pārskatāms un atklāts. Bet mums kā pacientiem tas ir ļoti svarīgi, lai, pirmkārt, būtu medikamenti, lai tos kompensētu valsts, un, otrkārt, lai pacientam kopā ar savu ārstu būtu izvēles iespējas, jo visiem nav nepieciešami vieni un tie paši medikamenti.

Kādas pašlaik ir migrēnas pacienta izmaksas mēnesī saistībā ar diagnozi?

Migrēnas izmaksas katram pacientam atšķiras, bet kopumā tie ir 250 līdz 500 eiro mēnesī, kas sevī ietver pretsāpju zāles ar Latvijas cenu. Trīs reizes lētāk zāles var nopirkt Lietuvā. Vēl jāpieskaita speciālistu vizītes cena, izmeklējumu cenas, analīžu nodošana un to izmaksas, kā arī uztura bagātinātāji un terapijas, piemēram, ārstnieciskās masāžas, fizioterapeits. Pie izmaksām nerēķinu izdevumus, kas saistīti ar darba nespēju, izmaksas, kas rodas, ja nav iespējams doties uz darbu un pildīt darba pienākumus.

Kāda ir atbilde jums kā pacientu biedrībai, kad tad varētu tikt kompensētas migrēnas zāles un kādas?

Mums vispār nav tādas informācijas. No jums, žurnālistiem, es uzzinu, ka tas varētu būt aprīlis. Aprīlis tūlīt būs jau pusē…

Kā jūs novērtētu šo situāciju?

Principā valsts iet pret iedzīvotāju izteikto vēlmi. No vienas puses, ar labu žestu parāda, ka tiks apmaksātas zāles, bet tas ir uz papīra. Formāli jau gandrīz pusgadu “skaitās”, ka migrēnas pacientiem apmaksā medikamentus. Starp citu, arī šim gadam ir iedalīts finansējums migrēnas medikamentu kompensācijai. Arī tas, ka Veselības ministrija pašlaik izziņojusi visa kompensējamo zāļu saraksta pārskatīšanu, mums liek domāt, ka process tikai ievilksies, jo mēs zinām, cik ilgi notiek šādas izvērtēšanas. Bet migrēnas pacientiem zāles nepieciešamas tagad.

Iespējams, joprojām daudzi nezina, kas ir migrēna un ko tas nozīmē pacientam, un līdz ar to nesaprot, kāpēc pacienti tik neatlaidīgi cīnās par zāļu pieejamību.

Man migrēnu diagnosticēja pirms gadiem, bet pirms tam man bija ļoti ilgs posms, lai saprastu, kas man kaiš. Man migrēnas lēkmes mēdz būt no 15 līdz pat 23 dienām mēnesī. Kamēr migrēnas izraisītas sāpes nav sasniegušas desmit ballu sistēmā desmit, es turpinu ikdienas gaitas, bet stipru sāpju gadījumā es neesmu spējīga izpildīt visus ikdienas plānus, bet darbu nekad neesmu kavējusi migrēnas dēļ, vienmēr eju un daru par spīti sāpēm. Vienas lēkmes ilgums ir no 24 līdz 72 stundām. Man parasti ir divu dienu migrēna. Migrēnas lēkme nav tikai

galvassāpes, tā ir slikta dūša, vemšana, pastiprināta jutība pret trokšņiem, gaismu, arī smaržām, miegainība, nogurums, grūtības koncentrēties un virkne citu simptomu. Vēlos uzsvērt, ka katrs migrēnas pacients ir citādāks, piemēram, es meklēju arī dažādus citus veidus, kā mazināt migrēnas simptomus, ne tikai ar zālēm. Tomēr zāles ir ļoti būtiska lieta, no kā ir atkarīga cilvēku ikdienas dzīve, tāpēc par tām biedrība turpinās cīnīties.

Kopš es atklāti atzinu, ka man ir migrēna, tas ir, iznācu no skapja, un kļuvu publiski zināma, es nevarēju atrast darbu. Vairāk pievērsos biedrības darbam, un, apmeklējot vienu starptautisku kongresu, es sapratu, ka mums vispār medikamentu pieejamība ir ļoti zemā līmenī. Eiropa ir divdesmit gadus priekšā mums.

Uzzini pirmais, kas interesants noticis Latvijā un pasaulē, pievienojoties mums Telegram vai Whatsapp kanālā